È entrata nel vivo la maratona televisiva di Telethon sulle reti Rai. Cominciata il 12 dicembre, questa si concluderà infatti domani, sabato 19. Ma la campagna 2020 di Telethon non si ferma: fino al 31 dicembre sarà possibile donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510.
Il “dono”, filo conduttore della raccolta 2020
Il tema della trentunesima edizione della Maratona di Fondazione Telethon è il dono, che è stato il filo conduttore di tutti i programmi dedicati alla raccolta durante la settimana in televisione, per accendere i riflettori sulla ricerca scientifica d’eccellenza di Fondazione Telethon sulle malattie genetiche rare, resa possibile da trent’anni grazie alla generosità degli italiani. “La ricerca per noi persone con disabilità con malattie genetiche rare – ci ha dichiarato Marco Rasconi, Presidente Nazionale della UILDM (Unione Italiana per la Lotta alla Distrofia Muscolare), l’associazione che portò Telethon in Italia nel 1990 – rappresenta le forbici che recidono i legami che ci bloccano”.
Risposte concrete a pazienti e loro famiglie
Mentre scriviamo, il numeratore della raccolta della maratona televisiva ha superato il traguardo dei 17 milioni di euro ma la ricerca ha bisogno di impegno e di ossigeno tutto l’anno perché come ci dice ancora Rasconi “Dobbiamo dare risposte concrete ai pazienti e alle loro famiglie per tutto l’anno e la raccolta fondi di Telethon per questo motivo non stacca mai la spina né lo fanno le associazioni che la supportano, come la UILDM, e i tanti donatori che contribuiscono in modo fondamentale”. Come nel caso di Mohammad, un bimbo libanese affetto da leucodistrofia metacromatica, una malattia genetica molto grave che colpisce duramente nei primi anni di vita, e che già si era portati via sua sorella Amani e suo fratello Moustafà.
Prospettive future dai risultati raggiunti
Il destino di Mohammad è stato fortunatamente diverso perché nel 2010 i suoi genitori sono venuti a sapere che in Italia, all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano (Sr-Tiget), un gruppo di ricercatori aveva messo a punto una terapia sperimentale che mirava a correggere quel difetto genetico. La famiglia si trasferì a Milano e il bimbo ricevette la terapia genica per la leucodistrofia: fu il primo al mondo. Oggi Mohammad ha dieci anni, va a scuola, gioca e vive una vita normale. Senza il sostegno di tante persone sensibili alla missione di Fondazione Telethon, questo miracolo della scienza non si sarebbe potuto compiere.
Ecco perché effettuare una donazione a Telethon significa donare un futuro a tanti bambini rari che ancora aspettano una cura. Donare questa speranza ai pazienti e alle famiglie è meraviglioso e, conclude Marco Rasconi, “rende molto orgogliosa anche una associazione come la UILDM, che supporta Telethon anche attraverso un proprio bando per progetti specifici. In definitiva siamo molto soddisfatti dei risultati raggiunti da Fondazione Telethon e delle prospettive che si aprono davanti a noi, che sono poi gli obiettivi che ci eravamo prefissati 30 anni fa”.
È possibile partecipare alla campagna solidale anche cercando i Cuori di cioccolato su www.cuoritelethon.it.
